Day 26 in Hospital/Day 23 since surgery/Day 8 since Traqueotomy; Dia 26 en el Hospital/Dia 23 desde cirugia/Dia 8 desde la traqueostomia

The Latest: I had a wonderful weekend with the kids at home....very normal...Saturday chores, Sunday church, a soccer match (which my team lost:-(....but normal felt so wonderful! Victor is getting tired, but I think having is wife back to share the yellow metal bench with him has perked him up:-) Truly a wife and mother goes where her hubby and kids need her to be! (I learned that one from my Mom!) As for Danny, I only got to see him for 10 minutes in the entire day yesterday! Boo hoo! He was soooooo excited when I walked into the Cardiac Intensive Care Unit (CICU)! His little lips just mouthed "Mama, Mama" over and over again! He is in good spirits and we just pray he can be patient and persevere! We are in a definite holding pattern....which the Lord has confirmed over and over in the last few days as every single time I open the Bible, a devotional book, whatever....the verses always deal with waiting on the Lord!

Ventilator update: Danny lasted over 8 hours off the vent yesterday! Praise Jesus! They keep him on the vent at night so that he can rest and not have to work so hard all the time! They hope that he lasts the entire day today....12 hours or so! Let's pray him through it!

Heart update: He continues to be connected to the external pacemaker, but it is no longer on the constant setting...it is on a different setting where it only kicks in if his heart rate drops below 68. As of last night it hadn't kicked in for hours...and he is maintaining his own heart around 90 beats a minutes...perfect!

Nutrition: They believe that Danny's lack of being able to breathe on his own is due to exhaustion caused by malnutrition. Any of you who have ever seen Danny eat know that his malnutrition was not from a lack of food intake!:-) Dr. Palacios told us yesterday, which I already suspected, is that, due to his heart condition, although Danny ate and ate at home, his body was not able to fully use the nutrients. Right now, he continues on a nutritional feed via IV and his special formula through the breathing tube in his nose. They are giving him about 1000 calories a day. They would like to give him more, but when they up the amount of formula, then the drainage from his right lung increases, which is due to the chylotorax condition he developed after surgery, but the drainage isn't good. He was on a medication for the chylotorax, but they took him off of it because that med may have been contributing to his heart arrhythmia. So, they are debating how to handle the nutrition: put him back on the med so he can eat more, which he needs, but which may cause more heart arrhythima, or keep him off the med, but have to be more patient and slow-going at increasing his nutritional intake. May the Lord give them wisdom and may he heal the chylotorax, Daniel's inability to absorb proteins and lipids. The chylotorax is "temporary" (that word means something very different in this situation than the way I have defined it my whole life), but Danny will have to always live on a low-fat, low-protein diet.

I am at Ricardo and Susana's apartment, where I slept last night. Victor joined me for breakfast, but now I can hear him softly snoring while I work on the computer...maybe I should keep working...or just sneak out and go to the hospital?  Love you all and thank you for your prayers!

You can do it, Danny!  Tu puedes, Daniel!

Lo mas recien: Pase un fin de semana maravilloso con los ninos...muy normal con quehaceres el sabado y a la iglesia el domingo, pero normal se sintio increible! Victor se esta cansando ya, pero el tener a su bella esposa  a su lado en nuestro bank amarillo le ha dado nuevas fuerzas (creo!). Verdaderamente una esposa y madre esta donde su esposo y sus hijos la necesitan (Gracias, Mama, por ensenarme eso!)

En cuanto a Daniel, solo lo pude ver unos 10 minutos en todo el dia de ayer! Que triste! Pero, se puso muy emocionado al verme y sus labios movian diciendo "Mama, mama" muchas veces (aunque sigue sin voz.) El estaba de buen humor, pero pedimos sus oraciones que siga siendo paciente y perseverante! Estamos esperando, esperando y esperando....lo cual Dios ma ha estado confirmando ya que todo devocional, versiculo, et cetera que he leido en los ultimos dias incluyen muchos versiculos acera de esperar!

El ventilador: Danny duro mas de 8 horas ayer sin el ventilador, respirando solo por medio de su traqueostomia! Alabado sea el Senor! Le ponen el ventilador en la noche para que pueda descansar y no tiene que seguir trabajando. Hoy esperan que dure todo el dia respirando solo...unas 12 horas! Vamos a ayudarlo orando por el!

El corazon: Sigue conectado al marcapasos externo, pero ya no es constante. Solo se echa a andar cuando su ritmo cardiaco baja de 68 latidos por minuto. A noche tenia muchas horas sin que el marcapasos tuviera que trabajar y el solito esta manteniendo su ritmo en unos 90 latidos por minuto...un buen ritmo!

Nutricion: Creen que parte de la dificultad de Danny en respirar solo es porque esta muy desnutrido. Cualquier de Uds. que haya visto a Danny comer sabe que la desnutricion no viene de una falta de alimentos! El Dr. Palacios confirmo nuestra sospecha ayer, aunque Danny comia y comia su cuerpo no podia aprovechar los nutrientes debido a su defecto de corazon. Por ahora, le siguen poniendo nutrientes via su veina y su formula por medio de su tubo de alimentacion que va por su nariz a su estomago. Le estan dando unos 1000 calorias al dia. Quisieran darle mas, pero cuando aumentan la formula el liquido drenando de su area pulmonar tambien aumenta, debido a la condicion que tiene que se llama quilotorax, lo cual hace que su cuerpo no puede digerir proteinas ni lipidos. Le estaban dando un medicamento para el quilotorax, pero ese medicamento causa arritmias cardiacas (latidos irregulares). Por lo tanto, le quitaron el medicamento para el quilotorax para bajar la arritmia, pero entonces no le pueden aumentar su alimentacion. Asi que, estan tratando de decidir cual opcion es mejor: darle el medicamento para que le puedan alimentar mas (lo cual necesita para fortalecerse) y arriesgar la arritmia, o seguir sin el medicamento para no causar mas arritmias, pero tener que limitar su alimentacion. Nos dicen que el quilotorax es temporal (pero esa palabra significa algo muy diferente en esta situacion comparada con la manera en que siempre yo lo habia usado!). Nos dicen que Danny tendra que siempre tener una dieta baja en grasas y proteians.

Estoy ahorita en el departamento de Ricardo y Susana donde dormi anoche. Victor vino a desayunar conmigo, pero ahora lo escucho roncando mientras trabajo en la compu. A lo mejor debo seguir trabajando...o aun salir de secreto al hospital  Los amamos a todos y gracias por sus oraciones!

Sunday Evening/Domingo por la Tarde

The crusade team left a couple of hours ago on a weeklong EMMC without Victor at the helm! Victor continues faithful at his hospital post...I am finishing up my weekend with the kids...and Adrian just left with the EMMC team to lead this week's crusade! Please keep them all in your prayers...including the 9 member team from the U.S. that will be joining the them, as well as the local volunteers from Guerrero! Besides leading his first weeklong crusade, Adrian is having to do it without his wife at his side....Vero stayed at home to help hold down the Ranch since I head back to the hospital tomorrow....even Rosa stayed behind to cook here! It was wonderful to sing at church this morning...I had been missing that the last several weeks and seeing our brothers and sisters in Christ, hearing their words of encouragement and getting their hugs!

El equipo de las caravanas se fue hace un par de horas para una caravana de una semana a Guerrero...sin Victor al frente! Victor sigue fiel en su puesto en el hospital...yo estoy terminando mi fin de semana con los ninos....y Adrian se acaba de ir con el equipo para la caravana! Por favor, mantenganlos todos en sus oraciones...incluyendo los 9 voluntarios que vienen de los Estados Unidos y los voluntarios de Guerrero! Ademas de dirigir su primera caravana foranea y de toda una semana, Adrian lo tiene que hacer sin la ayuda de su esposa, ya que Vero se quedo aqui en la casa para ayudar porque regreso al hospital manana. Aun la Hma. Rosa se quedo para seguir cocinando aqui. Fue de mucha bendicion cantar al Senor hoy en la iglesia...ya me hacia mucha falta...ademas de poder ver a nuestros hermanos y hermanas en Cristo, escuchando sus palabras de animo y recibir sus abrazos!

Sunday Danny Update/ Lo mas reciente de Daniel - domingo

Sorry for the lack of posts! I came home to the Ranch on Fri. evening and will head back to the hospital Mon. morning...and anybody who has been at the Ranch know what life is like here!  Victor continues holding down the fort at the hospital. Danny update: He continues to be in Cardiac Intensive Care, although very small progresses are being made. He still uses the ventilator all night, but he is gradually withstanding longer and longer times without the ventilator during the day. On Friday he lasted over 3 hours with the ventilator and even longer yesterday, although I'm not sure how many ours. He has a confirmed heart arrhythmia, but the doctors believe that it may be due to the scar on his heart from surgery being somewhat swollen. So, they have put him on a medicine to reduce the swelling and are hoping that that will take care of the arrhythmia. He continues using an external pacemaker, but there are times that they take him off of it and his heart beat and pressure hold up really well, and other times they take him off the pacemaker and he just plummets. So, they are hoping this is a temporary problem. As for nutrition, he is on his special formula via the feeding tube through his nose to this stomach and also continues receiving a special nutritional formula through his IV. He has been in good spirits and loves our/Victor's visits because they let us take in my tablet, so we can play Angry Birds, read books, look at family pictures and listen to music. The doctors have also been good about giving us more time with Danny....up to two hours a day! We made him a laminated picture board so that he can communicate more effectively his needs and wants, but according to the doctor they only picture he ever points at is the "I want to go home" picture! Thanks for your continued prayers....we pray that he gets strengthened each day to get off the ventilator and that his heart arrhythmia will clear up.

Lo siento por la falta de noticias....me vine a la casa el viernes por la tarde y me regreso al hospital el lunes por la manana. Victor sigue en el hospital con Daniel. En cuanto a Daniel...sigue en terapia intensiva de cardiologia aunque esta haciendo algo de progreso poco a poco. Sigue usando el ventilador toda la noche, pero en el dia esta aguantando mas y mas horas sin el ventilador, respirando por medio de su traqueo. El viernes duro mas de 3 horas y el sabado hasta mas. En cuanto a su corazon, los doctores confirmaron su arritmia y sigue con el marcapasos externo. Creen los doctores que es una condicion temporal causado por la cicatrizacion de la cirugia de su corazon que sigue un poco inflamado por dentro. Asi que, le estan dando un medicamento para desinflamar y esperan que la arritmia se resuelva solo. En cuanto a nutricion, le estan dando su formula especial por tubo en la nariz hasta el estomago y tambien otros nutrientes por la veina. Ha estado de buen humor y disfrutando nuestras visitas. Los doctores han sido buenos en permitirnos estar con Daniel hasta 2 horas por dia y dejarnos meter mi tableta...asi que podemos leer libros, ver fotos de la familia, jugar Angry Birds, escuchar musica, et cetera. Le hicimos a Daniel un tapetito con dibujos para que pueda expresar sus necesidades y deseos, ya que no puede hablar. Pero, segun el doctor, el unico dibujo al cual apunta Daniel es la de: "Quiero irme a casa." Gracias por sus oraciones...seguimos orando que se haga mas fuerte cada dia para dejar por completo el ventilador y que se resuelva lo de su arritmia. Que Dios les bendiga!

Another Danny update/Lo mas reciente de Daniel

Saw Danny a few minutes ago.  Thank the Lord that he was awake and responsive today!  He wanted stories like usual....David and Goliath, Goldilocks and the Three Pigs, Jack and the Beanstalk and, his favorite, The Little Red Hen.  The biggest news is that Danny is now on an external pacemaker.  His heart rate was dropping to around 40 beats a minute, which is extremely dangerous.  His normal heart rate should be around 90.  It seems he has developed a condition in which his heart is not sending the right electrical signals due to expected scar tissue from the surgery.  For now, the pacemaker is sending 90 electrical signals a minute to remind his heart to beat.  Lord willing, they will do a special 24 hour electrocardiogram tomorrow to confirm that this is the situation.  He is back on the feeding tube and his special formula, along with a special nutritional IV solution, so we are praying that strengthens him.  They are running the ventilator on a 3 hours on, one hour off cycle to help him get back to breathing on his own.  The last few days have been really tough...lots of emotional roller coasters and a multitude of thoughts running in, out and around my head.  Thank you for sustaining us and our children, family and staff with your prayers!

Vimos a Danny hace unos minutos. Gracias a Dios que estaba despierto y respondiendo bien. Queria sus historias como siempre...David y Goliat, Ricitos de Oro y los tres ositos, Jack y los Frijoles Magicos y, su favorito, La Gallinita Roja. Las noticias mas grandes por ahora es que Danny ya tiene un marcapasos externo. Sus latidos de corazon bajaban a unos 40 por minuto cuando deben estar en 90. Parece que ha desarrollado una condicion en que su corazon no esta mandando las descargas electricas como deben debido a la cicatrizacion de la cirugia de corazon. Por ahora, el marcapasos manda 90 descargas electricas a su corazon al minuto para que late. Si Dios permite, haran una electrocardiograma especial de 24 horas el dia de manana para confirmar esta situacion. Cabe la posibilidad que necesitara una marcapasos permanente. Ya tiene otra vez la sonda a su estomago y le empezaron a dar su formula especial. Esperamos que sus intestinos y estomago reaccionen bien. A la vez, le siguen pasando nutricion por la veina. En cuanto al ventilador, se lo ponen por tres horas y se lo quitan por una para que vaya fortaleciendose. Los ultimos dias han sido muy dificiles...todo una montana rusa emocional y una cantidad de pensamientos que corren por la cabeza. Gracias por sosternos a nosotros, a Danny y a nuestra familia en sus oraciones.

Grateful! / Agradecidos!

Saw Danny tonight around 7:30 p.m. He seemed much better than earlier in the day...much more peaceful and accepting of his trach! Besides, his favorite Dr. is in tonight....Dr. Marcos. That Dr. had already told me that he and Danny had hit it off....Danny followed him with his eyes while the Dr. made the rounds to the other kids. I asked Danny if the Dr. was his friend and he nodded "yes". Then, I called the Dr. the wrong name on purpose several times and Danny knew when I used the right name.....he knows his doctor's (one of them, anyway) name! The doctor walked in and said: "How's my Danny-boy?" Many times when that Dr. goes in to check Danny, Danny takes his hand and fishes around to grab the doctor's hand and doesn't want to let go! Balm for a mother's heart....knowing that the people caring for
truly care about him!

And, the big news...Danny smiled several times this evening! He had only smiled twice in two weeks and although he can't smile very big because his cheeks are rather sore yet from the tape from the ventilator...he sure did his best!

He is breathing quite a bit better with the ventilator on the trach than the ventilator in his throat and already the vent is on its lowest settings ever! Lord willing, tomorrow night they will take the vent off and just give him oxygen...but he will be doing the action of breathing on his own...which is what we so need! In the case that they need to connect the vent again it just snaps onto the trach...so much simpler and less traumatic than inserting it into his throat! Now, to learn how to take care of the trach! "I can do all things through Christ who strengthens me." Now, how to communicate with Danny who can't talk, can't read or write....picture cards? sign language? "I can do all things through Christ who strengthens me."

Good news...Danny's formula was delivered to our waiting room bench today by the distributor...and the five envelopes given to us yesterday by the lab were free! That was $35 worth of formula for nothing! And the Lord provided a donation today to cover the cost of the box of formula!

Thank you, Dr. Escamilla Yareli and Josue for the visit yesterday; Brian, Ana and Sebastian for the visit today; and Brother Victor and his family for the visit on Sunday! Thank you Dad, for letting Mom change her plane ticket to stay another 10 days! Thank you, Delta Airlines, for accepting the change as a medical emergency and not charging the flight change fee! Thank you, Mom, for staying! Thank you, Adrian and Vero, for keeping our family going in our absence....words truly cannot express our gratitude! Nana Rosa, how could we ever thank you enough....I am in total peace knowing that my kids are eating wonderfully with you in charge! (And boy do Victor and I miss your cooking!) Thank you, Mireya, for not only teaching our children, but loving our children and praying for our children. Thank you, Ricardo and Susana, for giving us a home away from home near the hospital....your place has helped keep us sane! Thank you, Iglesia Cristiana de Paz, and all of our brothers and sisters in Christ who have visited, brought sandwiches and prayed, prayed, prayed! To our other 17 children...this has been/is still so hard to not be with you...thank you for loving Danny so much that you are letting us be here with him...knowing that we would do this for any one of you! We love you so much! Thank you for obeying Grandma, Adrian, Vero, Mireya and Nana....thank you for keeping on...thank you for loving each other and for loving us! Thank YOU...you who is reading this update....for your prayers, your comments, your love, your tears, for passing on our requests and news! We are forever indebted to you!

Vimos a Danny esta noche como a las 7:30 p.m. Se veía mucho mejor que más temprano hoy...más tranquilo y aceptando mejor la traqueostomía. Además, le toca su doctor favorito hoy...el Dr. Marcos. Ese doctor ya me había comentado que él y Danny se habían hecho buenos amigos....los ojos de Danny le seguían y le seguían mientras checaba a los otros niños hoy. Le pregunté a Danny si el doctor era su amigo y movió la cabeza que sí. Luego, llamé al Dr. por el nombre equivocado varias veces y Danny me decía con la cabeza que no y que no...hasta que usé el nombre correcto dijo que sí. ¡Danny sabe el nombre de mínimo uno de sus doctores! Luego, cuando el doctor entró dijo: “¿Cómo está mi Danny-boy?” Muchas veces cuando este doctor lo revisa, Danny busca la mano del doctor para agarrarlo de los dedos y ¡no lo quiere soltar! Eso es medicina para mi corazón...¡el saber que los que esán cuidando de Daniel de veras lo quieren!

Las noticias grandes...¡Danny sonrió varias veces esta noche! Había sonreido solo dos veces en dos semanas y aunque no puede sonreir mucho porque sus cachetes están adoloridos y estirados por la cinta del ventilador....¡hizo su mejor intento de sonreir varias veces!

Su respiración ya se mejoró bastante con el ventilador contectado al traqueo en vez de en su garganta y ya ¡el ventilador está en su nivel más bajo que nunca! Si Dios permite, mañana por la tarde podrán quitar el ventilador y solo darle oxígeno...pero la acción de respirar lo estará haciendo él...lo que es muy necesario para que su corazón se sane. En el caso que tengan que volver a conectar el ventilador se conecta sencillamente al traqueo...más fácil y menos traumático que estarlo intubando. Ahora, ¡para aprender a cuidar al traqueo! “¡Todo lo puedo en Cristo que me fortalece!” Ahora, a comunicar con Danny que no puede hablar, escribir o leer...¿tarjetas con dibujos? ¿A señas? “¡Todo lo puedo en Cristo que me fortalece!”

Buenas noticias...la formula de Danny llegó hoy y ¡el distribuidor lo entregó hasta nuestra banca en la sala de espera! ¡Los cinco sobres que el laboratorio proveyó ayer fueron gratis! ¡Tienen un valor de $320 pesos! ¡Y el Senor proveyó un donativo hoy para cubrir el costo de su caja de formula!
¡Gracias, Dr. Escamilla, Yareli y Josue por su visita ayer; Brian, Ana y Sebastian por su visita hoy; y Hmo. Victor y su familia por la visita del domingo! ¡Gracias, Papá, por dejar a Mamá cambiar su vuelo para quedar 10 dias mas! ¡Gracias, Aerolineas Delta, por considerar eso una emergencia médica y no cobrar por cambiar el vuelo! ¡Gracias, Mamá, por quedar! ¡Gracias, Adrian y Vero, por mantener a la familia andando en nuestra ausencia...¡no hay palabras para expresar nuestra gratitud! ¡Nana Rosa, ¿cómo le podriamos agradecerla suficiente?...estoy en total paz sabiendo que los niños están comiendo muy bien con Ud. acargo! (¡Victor y yo extrañamos su comida mucho!) ¡Gracias, Mireya, no solo por enseñar a nuestros hijos, pero amarlos y orar por ellos también! ¡Graicas, Ricardo y Susana, por darnos un hogar fuera de nuestro hogar! ¡Gracias, Iglesia Cristiana de Paz, y todos nuestros hermanos y hermanas en Cristo que han visitado, que han traido tortas, y que han orado, orado y orado! A nuestros otros 17 hijos....esto ha sido/sigue siendo muy difícil de estar lejos de Uds.....gracias por amar tanto a Danny que nos permiten estar aquí a papá y a mí...¡sabiendo que haríamos lo mismo por cualquier de Uds.! ¡Los amamos tanto! Gracias por obedecer a Grandma, Adrian, Vero, la Hma. Mireya y la Nana...gracias por seguir adelante....gracias por amarse entre Uds. y ¡por amarnos a nosotros! Y, ¡gracias a TI!....aquel/aquella que está leyendo eso...por sus oraciones, comentarios, su amor, sus lágrimas, por compartir nuestras peticiones con otros. ¡Estaremos endeudados con Uds. para siempre!

Trach surgery update/La Cirugia de Traqueostomia

Danny came out of surgery around 2:00 p.m.  There were no complications during surgery...praise the Lord!  We were able to see him soon afterwards for about 20 minutes and got an update from the doctor.  It was wonderful to see him with the ventilator tube out of his mouth, but so hard to see him with the trach tube in his neck, especially not knowing how long he will have the trach.  Danny is still on a ventilator, but connected to the trach.  If all goes well, they may take him off the ventilator tomorrow and just have him on oxygen.  We pray he continues to progress so that in about 48 hours they can put him back on his special formula and move his nutrition forward.  He could really use some meat on his bones!  It is still hard to see him hooked up to so many IV lines, monitors, etc. and his coloration around his mouth looked funny....I assume from having been on a ventilator for 16 days.  Obviously he continues in Cardiac Intenstive Care.  God has brought us this far.....we are trusting He will take us the rest of the way!

Danny salio de cirugia para la traqueostomia alrededor de las 2:00 p.m.  No hubo complicaciones durante la cirugia....gracias a Dios!  Lo pudimos ver por unos 20 minutos y recibir el informe del doctor.  Fue maravilloso verlo sin el tubo del ventilador en su boca, pero dificil de verlo con el traqueo en su cuello, especialmente sin saber por cuanto tiempo tendra el traqueo....solo Dios sabe.  Danny sigue con el ventilador, pero conectado al traqueo.  Si todo va bien, a lo mejor manana le quitan el ventilador y solo le ponen oxigeno.  Esperamos que siga progresando para que en unas 48 horas le puedan empezar a darle su formula especial e ir avanzando en su nutricion.  Necesita un poco de carne en sus huesos!  Todavia es muy dificil verlo con tantos tubos, mangueras y cables, y la coloracion alrededor de su boca se veia un poco raro....me supongo por haber estado con un ventilador por 16 dias.  Obviamente sigue en Terapia Intensiva de Cardiologia.  Dios nos ha traido hasta aqui....y lo estamos confiando para llevarnos de la mano hasta salir victorioso!

August 27, 2013/27 de agosto del 2013

We have signed the permission for Danny's tracheotomy.  So, they could take him into surgery at any time.  They will let us know when he comes out of surgery!  Thank you for your prayers!

Ya firmamos el permiso para la traqueostomia de Daniel.  Asi que, lo podrian meter al quirofano en cualquier momento.  Nos avisaran cuando sale de cirugia.  Gracias por sus oraciones!